Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER Málaga
¿Quiénes somos?
ALCER Málaga, Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, de Málaga, fue constituida en 1977, y declarada de utilidad pública en 1984, persigue como objetivo fundamental: “Contribuir a la ayuda psicológica y física de todas las personas afectadas de enfermedades renales y sus familiares, así como la prevención y lucha de dichas enfermedades”.
Los principios de esta asociación tuvieron un fin claro, la supervivencia; luchar por conseguir unos tratamientos adecuados, por una diálisis eficaz y una buena organización de los trasplantes, garantizando de esta manera a los pacientes renales una adecuada gestión de los tratamientos médicos que fuesen necesarios.
Acorde con los objetivos que desde sus inicios se han conseguido y sin que esto haya conllevado una reducción de esfuerzos, ALCER Málaga ha querido ir más allá, creando unos servicios integrales de atención al paciente renal y a sus familiares, servicios sociales, laborales, psicológicos, etc…, cubriendo así sus necesidades, y por ende, mejorando su calidad de vida y la de su entorno más cercano.
Además del fin primordial ya señalado, ALCER Málaga, cuenta con los siguientes objetivos específicos:
A. Asistir e informar al colectivo de enfermos renales en los aspectos médicos, sociales y psicológicos; especialmente en lo concerniente a una óptima atención especializada en sus tratamientos clínicos, sociales y administrativos.
B. Fomentar la investigación, de cara a una mejor prevención, de la variada problemática que suelen acarrear las enfermedades renales, especialmente en aspectos médicos-asistenciales, socio-económicos y psicológicos.
C. La divulgación popular de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales, psicológicos, económicos y jurídicos.
D. La promoción o creación, si fuera necesario, de centros especializados en el tratamiento de dichos enfermos y su financiación total o parcial.
E. La colaboración consensuada con personas y/o entidades públicas y privadas, cuyas actividades pueden contribuir a la consecución de los fines y objetivos de la Asociación.
F. La promoción, el fomento y realización efectiva del principio de igualdad de género entre hombres y mujeres.
G. La promoción y realización de actuaciones encaminadas al fomento del voluntariado en todo lo relacionado con los fines y actividades de esta Asociación, así como la promoción del mismo ante la Administración Pública.
H. La atención especial hacia las personas mayores y hacia los menores, fomentando su activa participación, dedicándoles singular dedicación y apoyo.
I. Atender de manera especial la problemática específica de los jóvenes con enfermedad renal crónica, y fomentar la participación de éstos en las actividades y órganos de la asociación.
J. Distribución de ayuda alimentaria a las personas de nuestro colectivo con necesidades.
Antecedentes y justificación.
En Málaga se estima aproximadamente que las personas afectadas por una Enfermedad Renal Crónica que se encuentran en estadio ERCA (prediálisis) son 1.400 personas, en hemodiálisis 820 y trasplantados alrededor de 3.720 personas.
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) produce una serie de limitaciones afectando negativamente a diversos ámbitos de la vida de aquellas personas que la padecen, como el económico, social, psicológico, familiar, laboral, educativo y formativo. El carácter crónico de la enfermedad significa que, desde el momento que se diagnostica, se padece la enfermedad durante toda la vida pasando por distintas fases (ERCA, diálisis y trasplante). La persona con ERC sufre diferentes procesos de duelo tanto desde el momento que se le diagnostica la enfermedad como durante las etapas de evolución de la misma.
Debido a las características de la enfermedad, que a veces pasan desapercibidas para la sociedad, ya que producen una discapacidad orgánica, las personas que la padecen, en muchas ocasiones, sienten una falta de comprensión del entorno que les rodea.
Las circunstancias discapacitantes que afectan a este colectivo dificultan en gran medida el ya de por sí difícil proceso de inserción laboral. Las personas que se encuentran en diálisis manifiestan una sintomatología al salir de la diálisis como gran cansancio físico, fatiga, etcétera, asimismo, además de la frecuencia y duración de los tratamientos, teniendo que acudir tres veces en semana con una duración de 4 horas por sesión. La persona experimenta un cambio en el rol social, requiere una atención que no se relaciona exclusivamente con las manifestaciones patológicas y su demanda sobrepasa el ámbito sanitario.
Las personas afectadas por esta enfermedad deben asimilar numerosas pérdidas, relacionadas con la salud, libertad, imagen corporal, hábitos diarios, autonomía, disminución de expectativas en su proyecto de futuro… En definitiva se alteran elementos de su identidad, que antes le proporcionaban seguridad, y por ello se acaba produciendo una disminución de su autoestima. También se produce la pérdida de roles en el ámbito laboral, social, familiar, de pareja y de género, como consecuencia, puede vivirse la enfermedad como falta de autorrealización, ante la pérdida de objetivos, metas personales y proyecciones de futuro.
A nivel social y familiar, las largas sesiones de diálisis y las restricciones dietéticas repercuten en la vida social y familiar, disminuyendo su tiempo libre y de ocio, así como la frecuencia del contacto con otras personas. El aislamiento y el hecho de no realizar actividades gratificantes, pueden predisponer a la aparición de sintomatología ansiosa depresiva y disminuir el apoyo social, lo que juega un papel fundamental en el estado de salud psíquica y física en general.
Debido a la situación sobrevenida del COVID-19 y ante el escenario en el que nos encontramos donde el enfoque de atención a las personas con alguna enfermedad crónica recae en los cuidados dentro del entorno es importante un abordaje que cubra las necesidades de cada caso. La situación de las personas con ERC se han agravado debido a la epidemia del COVID-19, la situación socio-económica de estas familias, en la gran mayoría de casos, ya era complicada y difícil debido a que, las personas que se encuentran en hemodiálisis tienen que asistir 3 días a la semana durante 4 horas diarias al centro de diálisis lo que imposibilita en muchos de los casos compatibilizar esto con la vida laboral. Aún más con la situación del estado de alarma y COVID-19 las familias que subsistían con un sueldo en el hogar han sido despedidos/as de sus trabajos o le han cursado un ERTE ocasionando que la gran mayoría nos esté solicitando ayudas para alimentación, debido a que siendo el único sueldo que entraba en la unidad familiar y viéndose paralizado o exento durante este tiempo, no tienen para comprar productos básicos para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria. Por ello nos encontramos antes una población vulnerable por dos motivos, por la cronicidad de la enfermedad y la afectación de la misma siendo pacientes potencialmente en riesgo de exclusión así como la situación social que se ha creado y que ha afectado a las familias de personas con Enfermedad Renal Crónica. Se han creado problemáticas psicológicas en estas familias, debido al confinamiento y la no normalización de la vida diaria, ocasionando en muchos pacientes trastornos de ansiedad y depresión. En último lugar, señalar también la importancia de la alimentación, ya que los pacientes con ERC tienen limitaciones en la alimentación y debido al confinamiento se están modificando los hábitos de vida, causando en muchas ocasiones variaciones negativas en sus resultados analíticos.
¿Qué hacemos?
Servicios que presta ALCER Málaga
Servicio de Atención Integral
Con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad Renal Crónica y sus familiares se presta un servicio de atención psicológica, social, nutricional y fisioterapéutica con el objetivo de paliar las carencias detectadas en estas personas y todas aquellas que pueda ocasionar la enfermedad durante el proceso de la misma.
Atención Psicológica
La labor de esta profesional se lleva a cabo haciendo partícipe a los/as usuarios/as durante todo el proceso de intervención psicológica mediante acuerdos verbales, realización de compromisos y planificación de tareas para que la persona tome conciencia tanto de su problemática como de las posibles soluciones para mejorar su situación. Independientemente de las problemáticas que surgen durante el proceso de la enfermedad, este año, se ha añadido las surgidas como consecuencia de la situación de COVID19.
Concretamente las funciones de la Psicóloga han sido:
Ayuda psicológica a las personas con Enfermedad Renal Crónica y a sus familiares mediante intervenciones individuales y grupales.
Reajuste de roles familiares.
Fomento de la autoestima y habilidades sociales.
Realización de informes psicológicos.
Creación de grupos de ayuda mutua o autoayuda encaminados a la aceptación de la enfermedad por parte del paciente, así como para afrontar las dificultades derivadas de su padecimiento.
Asesoramiento sobre la patología renal, su tratamiento y secuelas a personas con ERC, familiares o interesados.
Desarrollo de respuestas adaptativas.
Fomento de la participación social. Incrementar las redes sociales.
Desarrollo de talleres con diferentes temáticas relacionadas con la persona con ERC y la enfermedad.
Atención Social
El servicio de atención social se proporcionará a personas con Enfermedad Renal Crónica en cualquier estadio en el que se encontrase, así como a sus familiares. Las personas que se encuentran en estadio ERCA o prediálisis se les orientará acerca de los recursos sociales a los que tienen derecho y a los que pueden acceder, así como un asesoramiento e información sobre orientación laboral conforme a su situación. Por otro lado, a las personas con ERC que se encuentran en hemodiálisis hospitalaria y diálisis peritoneal también se les asesorará sobre los beneficios de los diferentes recursos a los que pueden acceder y la necesidad de solicitar los mismos. En último lugar se llevará a cabo un seguimiento activo de las personas trasplantadas que ya han sido atendidas previamente por ALCER Málaga.
Este año, debido a la pandemia provocada por la COVID19 se ha visto modificada las necesidades de las personas con ERC, intensificando aquellas existentes y provocando nuevas necesidades que han frenado sus vidas. En marzo de 2020 se paralizó la vida debido a la pandemia y esto ocasionó que muchas de las personas fueran incluidas en un ERTE o despedidas de sus propios trabajos, por lo que se ha visto intensificada la necesidad de ayudas económicas, así como del banco de alimentos para que estas familias pudieran subsistir durante esta época. Concretamente las funciones de la Trabajadora Social son:
Difusión y acogida de las demandas iniciales.
Detectar necesidades, organización y planificación estratégica.
Fomentar la participación y recursos personales para dar autonomía personal a los usuarios.
Apoyo social para la resolución de las demandas ocasionadas por la COVID19.
Asesorar a las personas con Enfermedad Renal Crónica de los recursos económicos disponibles.
Fomentar la creación de redes sociales y personales entre las personas con ERC.
Resolución de casos sociales y contacto con otros organismos públicos.
Control, inclusión y reparto del Banco de Alimentos BANCOSOL.
Gestión de plazas de alojamiento asistido para aquellos usuarios que vienen a Málaga para realizarse un tratamiento renal sustitutivo.
Atención Nutricional
Mediante este servicio se promueve la importancia del tratamiento nutricional en todas las etapas diferenciadas de la Enfermedad Renal Crónica, con el fin de mejorar el estado nutricional y la calidad de vida del usuario/a.
El servicio de seguimiento individualizado en nutrición de cada usuario/a, es necesario porque es muy común la aparición de desnutrición en las personas con ERC por no tener conocimiento de los alimentos de los que pueden hacer uso, siendo en consideraciones generales muy alta la restricción de alimentos, por ello no existen dietas estándar, sino adaptadas a cada persona y a los valores de su analítica de cada momento, es cuando estas personas pueden alcanzar y mantener sus mejores indicadores biopsicosociales y calidad de vida en general, ya que en la ERC la alimentación es parte del tratamiento, no algo coyuntural, sino tan básico como los medicamentos y prescripciones médicas.
Las atenciones que se prestan han sido dedicadas a las personas con ERC, pero también a sus familiares ya que en el ámbito de la alimentación no sólo interviene el propio sujeto sino también la compañía y el contexto en el que se encuentra.
Atención Fisioterapéutica
La hemodiálisis en personas con ERC se ve favorecida por el ejercicio y movimiento corporal adecuado a las limitaciones del paciente (sobre todo con la fístula, delimitándoles las movilizaciones de los miembros superiores), ya que así la sangre circula mejor para la función de drenaje y limpieza.
Además, del total de afectados por ERC, más del 61% son personas mayores de 60 años con problemas de movilidad debidos a la enfermedad y a los achaques propios de la edad.
Este año, debido a la pandemia por COVID19, se ha paralizado este servicio ya que, para evitar la propagación y el contagio de COVID19 se ha restringido la entrada a los diferentes centros de diálisis donde la función del fisioterapeuta es principal.
Campaña de Banco de Alimentos
La entidad ALCER Málaga recoge alimentos del Banco de Alimentos de la Costa del Sol varias veces al año. Participa en dos campañas, por un lado, la propia de Bancosol que reparte lotes de alimentos no perecederos más de 5 veces al año, y por otro lado la campaña de FEGA perteneciente al Fondo Español de Garantía Agraria que realiza 3 repartos anuales.
Estos alimentos recepcionados se distribuyen entre las familias con Enfermedad Renal Crónica de la provincia de Málaga que se encuentran más desfavorecidas económicamente. Para evaluar esta situación se realiza una entrevista inicial en la que se evalúa la situación del paciente con el fin de conocer las necesidades y cubrir las mismas por un tiempo determinado, ya que el fin último es que el/la paciente se reincorpore al mercado laboral para poder autoabastecerse.
A partir de esta entrevista inicial se realiza un programa de intervención con la familia completa con el objetivo de buscar soluciones a los problemas planteados, así como las necesidades previstas.
El reparto de estos productos alimentarios no perecederos se realiza en función de las necesidades detectadas en las entrevistas, así como en función del número de convivientes de la unidad familiar.
Gestión de plazas de hemodiálisis vacacional
Son numerosos las personas con ERC que se encuentran en hemodiálisis que a lo largo del año se desplazan de una ciudad a otra, ya sea a nivel autonómico, nacional o internacional, bien por motivos familiares, laborales o turísticos.
Estas gestiones son realizadas por el personal técnico de la entidad y suponen numerosos trámites burocráticos y contactos con hospitales públicos, concertados y privados, para obtener una plaza de hemodiálisis en la ciudad donde vaya a residir temporalmente.
Gestión de plazas de alojamiento temporal transitorio
Este servicio pretende dar cobertura a todas aquellas familias de personas con ERC que se trasladan hasta Málaga para realizar un trasplante renal o doble trasplante. Cuando la familia tiene que trasladarse hasta Málaga, debido a que el Hospital regional Universitario de Málaga es el hospital de referencia trasplantador de Almería, Ceuta, Melilla y Sevilla de doble trasplante, las familias tienen que hacer un desembolso económico importante ya que tienen que costearse el alojamiento, la manutención y el transporte en la ciudad.
Por ello, ALCER Málaga ofrece un alojamiento temporal que permite a estas familias alojarse durante un mes máximo en el domicilio mientras el paciente se encuentra hospitalizado o para posteriores citas médicas que conlleva el trasplante. Este servicio se realiza en coordinación con la Unidad de Trabajo Social del Hospital Regional Universitario de Málaga, quienes recogen las demandas de los pacientes y/o familiares, filtran en función de las necesidades y de varios ítems, con el objetivo de favorecer a aquellas familias con escasos recursos económicos, y nos hacen llegar la solicitud cumplimentada, para posteriormente realizar las siguientes gestiones:
► Gestión de peticiones: valoración y priorización de las solicitudes. Desarrollo de calendario de ocupación.
► Acogida a los/as usuarios/as ofreciéndoles un manual básico de acogida, donde se indica la descripción de recursos, contactos e información que puedan necesitar, así como las normas de utilización del servicio.
► Orientación sobre los recursos sociales y sanitarios cercanos al domicilio.
► Apoyo psicológico, social y nutricional al usuario/a y a los familiares cuando estos los soliciten.
► Información especializada sobre la enfermedad y su tratamiento.
► Proceso de evaluación para la mejora continua y la calidad.
Campañas de Prevención y Donación
Una de las actividades fundamentales de la entidad es la Promoción de la Salud, para ello se realizan a lo largo del año Campañas de Prevención de la Enfermedad Renal Crónica para la concienciación de la detección precoz de la enfermedad y de otras patologías unidas a la misma, así como, Campañas de Promoción de la Donación de Órganos para informar de la importancia de este acto solidario y altruista que salva muchas vidas, así como, para la mitigación de ideales principales negativos de las personas.
Como objetivo general se plantea la “mejora de la calidad de vida de las Personas con Enfermedad Renal Crónica”, como objetivos específicos se plantean:
► Ofrecer un servicio de atención integral en ALCER y en los centros de diálisis que sobrepase el ámbito sanitario.
► Apoyo social y emocional a personas con ERC y a sus familiares.
► Prevenir la aparición de diversos trastornos de índole psicológica derivados de la no aceptación de la enfermedad, que llegan a provocar alteraciones en la conducta de la persona y problemas para la inserción laboral.
► Apoyo nutricional individualizado a la persona con ERC y sus familiares.
► Proporcionar información a las personas con ERC y familiares sobre la enfermedad, los recursos de los que disponen tanto por parte de las Administraciones Públicas y/o privadas.
► Incentivar la toma de decisiones autónoma y la responsabilidad en la persona respecto a todos los ámbitos de la vida (laboral, psicológica y social) que afectan a su plena integración en la sociedad.
► Promocionar la Donación de Órganos.
► Prevenir la Enfermedad Renal mediante charlas de concienciación de la misma.
► Gestión de plaza de hemodiálisis vacacional.
► Gestión de plaza de alojamiento temporal transitorio.
► Reparto de alimentos entra las personas más necesitadas.
Destinatarios:
Beneficiarios/as directos/as:
Todas las personas de la provincia de Málaga que padezcan la Enfermedad Renal Crónica y todos aquellos que se encuentren recibiendo un tratamiento renal sustitutivo, que han visto perjudicada su situación a causa de la enfermedad, produciéndose una serie de limitaciones y afectando negativamente a diversos ámbitos de la vida de aquellas personas que la padecen, como el económico, social, psicológico, familiar, laboral, educativo y formativo.
Beneficiarios/as indirectos/as:
Familiares de personas con ERC que se encuentren recibiendo tratamiento renal sustitutivo, que de manera indirecta también sufren las consecuencias negativas de la enfermedad.
¿Cómo podrías colaborar con nosotros?
Recursos necesarios:
Para poder prestar todos los servicios que realiza ALCER Málaga a lo largo del año y cubrir todas las necesidades de las personas con Enfermedad Renal Crónica tanto de la capital como de los pequeños municipios de la provincia, se necesita cierto personal contratado para cubrir los servicios de atención psicológica, social y nutricional, fisioterapéutica, así como el técnico de proyectos que es el encargado de buscar la financiación de los proyectos, y dar apoyo a las actividades y servicios que se presta.
Debido a la situación de pandemia por COVID19 se ha impedido la realización de muchas campañas de captación de fondos que realizaba la entidad a lo largo del año como paella benéfica, actos benéficos (conciertos, obras de teatro…) y otras actividades que con ellas se buscaba la captación de fondos para el mantenimiento de los servicios. Debido a esta situación se ha visto en riesgo el mantenimiento del personal contratado de la entidad e incluso el servicio de atención fisioterapéutica se ha visto suspendido como consecuencia de no poder llevar a cabo la actividad en los propios centros de diálisis, debido a las pautas de prevención de la COVID19.
A continuación, se cuantifica el personal contratado necesario para poder llevar a cabo todos los servicios que presta ALCER Málaga en su día a día en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología:
– Psicóloga
– Trabajadora Social
– Nutricionista
– Técnico en Proyectos
– Fisioterapeuta (Actualmente suspendido)
El coste de este equipo durante el año 2021 asciende a un total de 116.064,28 €, siendo este presupuesto financiado a través de distintas fuentes de financiación, tales como:
Fuente de Financiación Importe Estimado:
Subvenciones Públicas: 40.796,46
Fundaciones y Obras Sociales: 3.500
Acuerdos de colaboración: 25.592
Aportaciones de Socios/as: 11.700
Financiación Estimada: 81.588,46
Teniendo en cuenta que aún quedan convocatorias de subvención a las que podamos optar y en las que podrían incrementarse las subvenciones en aproximadamente 20.000 €, aun nos quedaría un desfase presupuestario de aproximadamente 15.000 €, financiación que en años anteriores se ha conseguido mediante la celebración de eventos y actividades, tales como la Fiesta del otoño, Soles de Málaga, obras de teatro, etc…, que en 2020 se han visto totalmente suspendidas y que en 2021 se prevé que su realización sea difícil.
Contacta con nosotros:
Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER Málaga.
Web: www.alcermalaga.org
Domicilio: Avenida Carlos Haya, 41, 1B, Málaga.
Teléfono de contacto: 952640036 / 639556178
Correo electrónico: info@alcermalaga.org / presidenta@alcermalaga.org
Representante legal de la entidad: Josefa Gómez Ruiz
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